Niedawno przeprowadzone badania wykazały, że ludzie najbardziej boją się śmierci. Drugą rzeczą, jeśli chodzi o zdrowie, jest utrata widzenia. Kiedy ktoś doświadcza utraty wzroku, a po każdej kolejnej wizycie u lekarza jest tylko gorzej i gorzej, zaczyna myśleć się o ślepocie tunelowo: „Co to będzie? Jak będę żył? To już koniec”. Takie przeżycie jest traumatyczne, porażające, odbiera często chęć do życia. O tym, jak ważne jest, by utrzymać dobry wzrok do późnej starości, rozmawiać, edukować, wspierać chorych zmagających się z chorobami siatkówki i ich bliskich, rozmawiam z Małgorzatą Pacholec, założycielką i prezeską Stowarzyszenia Retina AMD Polska.
Jest pani założycielką Stowarzyszenia Retina AMD Polska. Jaka jest wasza misja i czym się obecnie zajmujecie?
25 lat temu, razem z koleżankami i kolegami cierpiącymi na choroby siatkówki powodujące utratę wzroku, założyliśmy stowarzyszenie, które miało nas wspierać. Taki rodzaj pomocy podpatrzyłam, kiedy poznałam wyedukowanych pacjentów z podobnymi schorzeniami za granicą: w Szwajcarii czy Niemczech. Zafascynowali mnie, zobaczyłam, że organizują świetne, merytoryczne konferencje, na których występowali najlepsi na świecie klinicyści, okuliści, genetycy, badacze, biolodzy. Zachwyciło mnie, że tamci naukowcy mieli zupełnie inne podejście do pacjenta niż to, do jakiego byliśmy przyzwyczajeni w Polsce. Byli pełni szacunku, cierpliwości i oferowali autentyczne wsparcie. Podczas tych kongresów pacjenci spożywali posiłki przy jednym stole z lekarzami, łatwo można było do nich podejść, porozmawiać, skonsultować się. To było niezwykle pouczające, zmieniające perspektywę, myślenie: taka zazdrość, że tam jest to możliwe, a u nas nie. Przy tworzeniu stowarzyszenia mocno wspierała mnie Szwajcarka, Christina Fraser, wieloletnia prezeska Retina International, cierpiąca, podobnie jak ja, na schorzenie siatkówki. Wskazywała, jak bardzo potrzebna jest taka edukująca i lobbująca organizacja w Europie Środkowej, w której tego typu stowarzyszeń po prostu nie było. A edukacja w tej dziedzinie była bardzo potrzebna, by choroby siatkówki zostały dostrzeżone przez decydentów odpowiedzialnych za zdrowie. Chodzi szczególnie o choroby siatkówki o różnym podłożu, w tym genetyczne, zaliczane do schorzeń rzadkich.
Na początku działalności stowarzyszenie pełniło funkcję grupy wsparcia. Wymienialiśmy się doświadczeniami w zakresie diagnostyki, leczenia, ale przede wszystkim rozmawialiśmy, jak żyć z postępującą utratą wzroku. Pierwszą konferencję zorganizowaliśmy w 2000 r. z udziałem krajowego konsultanta ds. okulistyki i innych znakomitych lekarzy z Warszawy. Później odbywały się one już regularnie co roku, gromadząc wielu pacjentów z całej Polski. Internet nie był wówczas jeszcze tak dostępnym narzędziem do rozpowszechniania wiedzy, jak obecnie, dlatego zainteresowani tematyką schorzeń siatkówki musieli poświęcić nieraz wiele czasu i wysiłku, aby móc uczestniczyć w organizowanych przez nas wydarzeniach.
Teraz takich konferencji organizujemy kilka w roku, nagrywamy je i udostępniamy na naszej stronie internetowej – wiemy, że cieszą się olbrzymim zainteresowaniem. Ludziom ciągle brakuje edukacji na temat diagnostyki i możliwego leczenia. Niestety, wciąż jest wiele schorzeń siatkówki, które są nieuleczalne i takim pacjentom potrzebne są wsparcie i podpowiedzi, jak dalej żyć.
Naszym autorytetem merytorycznym jest Retina International z siedzibą w Dublinie – międzynarodowa organizacja pacjentów, do której od wielu lat należymy. Cieszy się niezwykłym poszanowaniem wśród chorych, medyków i naukowców. Jest także podmiotem watchdogowym, który lobbuje o dostęp do najnowszych terapii i dba o wartości etyczne.
Retina AMD Polska regularnie otrzymuje biuletyn informacyjny od Retina International, który jest dla nas źródłem aktualnej wiedzy na temat schorzeń siatkówki. Z tymi informacjami pacjenci mogą zapoznać się na naszym portalu.
Stowarzyszenie ma w nazwie AMD (ang. age-related macular degeneration), co oznacza zwyrodnienie plamki żółtej związane z wiekiem, powodujące utratę widzenia centralnego. Kto w Polsce zapada na tę chorobę najczęściej? Jakie są jej przyczyny? Jak można jej zapobiegać?
Nie jest do końca ustalone, jakie są przyczyny tej choroby. Wiemy, że na AMD choruje więcej kobiet niż mężczyzn, ale może to po prostu wynikać z faktu, że kobiety żyją dłużej niż mężczyźni.
AMD jest, niestety, związane z wiekiem, degeneracją, zaburzeniami różnych procesów metabolicznych w naczyniach i naszych organach. To choroba populacyjna, nazywana epidemią ślepoty XXI w., dlatego że na świecie choruje na nią ponad 150 mln ludzi, a prognozy są jeszcze gorsze. W Polsce trudno oszacować, ile jest chorych, bo nie ma dokładnych rejestrów, ale może ich być ok. 1 mln.
AMD, czyli zwyrodnienie plamki żółtej związane z wiekiem, ma dwie postaci: suchą (częstszą) i mokrą (rzadszą). Sucha odbiera wzrok wolniej, to długoletni proces. Niestety, dzisiaj nie ma na tę postać efektywnego leczenia. Oczywiście lekarze zalecają suplementy, luteinę, zeaksantynę, witaminy, zdrowy tryb życia, zielone warzywa i wszystko, co ma charakter antyoksydacyjny. Ale to nie jest tak, że jak najemy się brokułów czy czarnych jagód, to zapobiegniemy rozwojowi tej choroby. Z doświadczenia pacjenckiego wiem także, że wszystkie dodatkowe choroby, które osłabiają organizm, stosowane leki, antybiotyki, które przyjmujemy, na pewno nie służą delikatnej siatkówce. Szczególnie zabójcze dla naszych oczu jest palenie tytoniu. Wielochorobowość związana ze starszym wiekiem, w tym np. cukrzyca, może mieć także duży wpływ na degenerację plamki żółtej. Postać mokra, czyli wysiękowa, a często jest tak, że po wielu latach postać sucha zamienia się w mokrą (ok. 10-15 proc. przypadków pochodzi z postaci suchej), jest niestety dużo bardziej groźna. W krótkim czasie, nawet kilku lub kilkunastu tygodni, może nieodwracalnie uszkodzić centralne widzenie i sprawić, że ludzie stają się niepełnosprawni. Szacujemy, że w Polsce rocznie na mokrą postać AMD zapada około 14 tys. osób.
Zachorowałam. Wiem, że mam AMD. Co dalej?
Jeśli jest to sucha postać AMD i mamy już problemy w codziennym funkcjonowaniu, to warto poszukać pomocy u specjalistów z zakresu rehabilitacji słabowidzących. Pomogą nam dobrać przyrządy optyczne pomocne w czytaniu i innych czynnościach wymagających precyzyjnego widzenia. Jeśli chodzi o mokrą postać AMD, to zła wiadomość jest taka, że odbiera ona widzenie bardzo szybko. Dobra wiadomość jest natomiast taka, że od 2016 r. mamy w Polsce, również dzięki staraniom Retina AMD Polska, bardzo dobrze funkcjonujący specjalny program lekowy leczenia mokrej, wysiękowej postaci AMD. W tym programie pacjent jest fantastycznie zaopiekowany, ma na czas podawany lek wskazany przez lekarza, wyznaczone wizyty, sprawdzany regularnie wzrok, a dokumentacja leczenia jest w systemie. Polscy pacjenci mają dostęp do wszystkich stosowanych w tym schorzeniu leków. Na wysiękową postać AMD w tym programie leczy się obecnie ok. 40 tys. chorych. Należy jednak pamiętać, że przy AMD nie ma leczenia przyczynowego, jest tylko leczenie objawowe, hamujące przyczyny choroby. Bardzo ważne jest więc, na jakim etapie tę chorobę hamujemy. Bo jeżeli wzrok jest zniszczony, to nawet jak zahamujemy postęp choroby, to pozostanie nam tylko resztka widzenia. Wówczas, mimo leczenia, pacjenci i tak wymagają pomocy osób trzecich, stając się często więźniami własnego mieszkania. A słabowzroczność i lęk przed wychodzeniem z domu prowadzą do izolacji społecznej. Kolejnym następstwem AMD mogą być zatem depresja czy inne choroby psychiczne.
Porozmawiajmy o diagnostyce.
Jest takie proste narzędzie – test Amslera dostępny nawet w internecie. To idealny instrument do samokontroli wzroku, ale w Polsce wiedza o nim jest bardzo słaba. A każdy człowiek po 50. roku życia, a teraz mówi się, że już po 40. roku życia, powinien włączyć samokontrolę do swojego kalendarza zajęć. Naszym zdaniem test Amslera powinien być dostępny w każdym gabinecie lekarza POZ. Samodzielne sprawdzenie wzroku jest banalnie łatwe i zajmuje dosłownie kilkanaście sekund – każdy powinien mieć taki test przypięty np. do lodówki i wykonywać go przynajmniej raz w miesiącu pomiędzy zrobieniem herbaty a umyciem kubka. Nikt nas, niestety, nie uczy, że dobry wzrok nie jest dany raz na zawsze.
Istnieją wady i schorzenia wzroku: wady są tylko trzy i te koryguje się najczęściej okularami, a schorzeń są setki. Niektóre z nich są uleczalne, ale część można tylko zaleczyć. Niestety, większość chorób siatkówki, tak jak powiedziałam wcześniej, jest nieuleczalna i stopniowo prowadzi do utraty widzenia. Problem tkwi też w tym, że nikt nie uświadamia nas, że to nasz mózg widzi, a nie oczy. Oczy są tylko przyrządem do patrzenia, do pobierania bodźców wzrokowych. W siatkówce impulsy optyczne zamieniają się w elektryczne i nerwem wzrokowym są przekazywane do ośrodka potylicznego, w którym znajdują się ośrodki widzenia. AMD zaczyna się zazwyczaj w jednym oku, drugie pozostaje zdrowe, bo te schorzenia nie są symetryczne. Mózg widzi obraz zawsze z lepszego oka. I dlatego pacjenci bardzo często późno orientują się, że gorzej widzą na jedno oko, przegapiając moment wczesnego stadium choroby.
Co powinniśmy wiedzieć o innych schorzeniach siatkówki. Jakie to są choroby? Czy to też są dysfunkcje związane z wiekiem?
Jest wiele chorób postępujących w ciągu naszego życia, np. choroby genetyczne: zwyrodnienie barwnikowe siatkówki, choroba Stargardta czy zespół Ushera, który odbiera nie tylko widzenie, lecz także słuch. W stowarzyszeniu zajmujemy się praktycznie wszystkimi schorzeniami siatkówki. Wspieramy się, informujemy, pomagamy w skontaktowaniu się z odpowiednimi placówkami, w tym z ośrodkami rehabilitacji. To, że pacjent ma chorobę siatkówki, nie znaczy, że np. nie pojawi się u niego zaćma lub jaskra, która jeszcze częściej odbiera widzenie. Zgłaszają się do nas pacjenci z różnymi problemami i szukają dla siebie pomocy.
Nasze stowarzyszenie zabiega o utworzenie ośrodków referencyjnych dla rzadkich schorzeń uwarunkowanych genetycznie, ponieważ cierpiący na nie pacjenci są w szczególnie trudnej sytuacji.
Zajmujemy się również DME, czyli cukrzycowym obrzękiem plamki. Od prawie dwóch lat dysponujemy już nowoczesnym leczeniem tego schorzenia, również w specjalnym programie lekowym. Niestety, na cukrzycę coraz częściej chorują też młode osoby, a ryzyko powikłań, w tym tych związanych ze wzrokiem, wzrasta wraz z długością trwania choroby.
Grupę pacjentów z cukrzycą jest bardzo trudno przekonać do kolejnych wysiłków dbania o zdrowie. To osoby bardzo zmęczone liczbą możliwych zagrożeń i codziennymi wysiłkami o utrzymanie właściwych parametrów krwi. Dlatego wsparcie, mówienie o tym, że nie jest się samemu, że są ludzie, którzy są obok, mają tę sama chorobę, próbują żyć, odnoszą sukcesy, jest bardzo ważne.
Jaki zakres pomocy mogą zyskać u was osoby, które już straciły wzrok?
Utworzyłam stowarzyszenie 25 lat temu, pracując zawodowo w Polskim Związku Niewidomych.
Po 35 latach pracy w PZN przeszłam na emeryturę, a tutaj, w siedzibie związku, nasza organizacja ma niewielkie pomieszczenie do spotkań. Reszta pracy odbywa się zdalnie. Stowarzyszenie działa komplementarnie w stosunku do Polskiego Związku Niewidomych, które bezpośrednio zajmuje się osobami, które już utraciły wzrok. Na szczęście w Polsce, dzięki postępowi medycyny, mamy coraz mniej osób całkowicie niewidomych – to ok. 5 proc. całej populacji osób słabowidzących.
W Retina AMD Polska dzielimy się z pacjentami wiedzą i doświadczeniem, pokazujemy ścieżkę postępowania, gromadzimy informacje na temat dostępnych w Polsce serwisów pomocowych i usług, podpowiadamy, jak zorganizować życie. Nie prowadzimy projektów bezpośrednio z pacjentem w miejscu jego zamieszkania, ale gromadzimy wiedzę, głównie na naszej stronie internetowej, po to, by była dostępna dla każdego. A przede wszystkim edukujemy, jak dalej żyć z tą chorobą.
Czy ta pomoc polega także na wsparciu psychologicznym?
W pewnym sensie tak, bo mając własne doświadczenia, będąc osobami aktywnymi, uśmiechniętymi, niesfrustrowanymi, potrafimy zwykłą rozmową i zrozumieniem wlać w pacjenta nadzieję, że da się żyć. Dla wielu chorych to my jesteśmy ekspertami, bo przeszliśmy wszystkie etapy tej drogi, na którą oni dopiero wkroczyli. To dla nich duże wsparcie, ale, oczywiście, nie wyręczamy psychologów i kiedy jest taka potrzeba, wskazujemy sprawdzonych lekarzy. Wiemy też, gdzie znaleźć specjalistów od dobierania pomocy optycznych i nieoptycznych, które poprawiają codzienne funkcjonowanie. Przy takim postępie, jaki odnotowujemy w dziedzinie elektroniki, mamy obecnie mnóstwo specjalistycznego sprzętu, dzięki któremu możemy sprawnie posługiwać się komputerem, nawigować w nieznanych miejscach, dokonywać płatności bankowych. Dziś nawet osoby całkowicie niewidome mogą czytać, ściągnąć książki na iPhone’a, oglądać film w kinie z audiodeskrypcją, gotować, czy nawet nawlec igłę!
Czy w waszym stowarzyszeniu znajdą również pomoc bliscy osób zmagających się z chorobami siatkówki?
Bardzo często udzielamy takiej pomocy, bo to bliscy trafiają do nas w pierwszej kolejności. Rodzina jest zazwyczaj taką forpocztą, która szuka informacji na temat choroby kogoś bliskiego w internecie. To członkowie rodziny osoby chorej dzwonią do nas z pytaniami. Są zagubieni, załamani, ale po rozmowie często nabierają nadziei, pytają: „Czy tata może do pani zadzwonić?”. I z tych pierwszych rozmów rodzą się kolejne, czasami nie od razu, ale za jakiś czas jednak ten tata zadzwoni, porozmawia, może nawet pierwszy raz od lat się uśmiechnie…
Jak z diagnozą AMD czy innymi chorobami siatkówki, prowadzącymi do trwałej utraty wzroku, radzą sobie osoby starsze, często dotknięte także innymi chorobami?
Osoby starsze, które dodatkowo zmagają się z wielochorobowością (choroby Alzheimera, Parkinsona itp.), radzą sobie różnie. Ja zawsze mówię, oczywiście z przymrużeniem oka, że mimo całkowitej utraty widzenia moje schorzenie nie jest najgorsze: nie boli, intelektualnie niczego nie odbiera, choroba jest niekosztowna, bo nie ma leków. Czuję się somatycznie zdrowa, a to wielka rzecz!
Z reguły im więcej pojawia się tych nieporadności odbierających przede wszystkim sprawność i samodzielność, tym gorzej ludzie sobie z nimi radzą. Niedawne badania przeprowadzone w Ameryce wskazały, że ludzie najbardziej boją się śmierci. Drugą rzeczą, jeśli chodzi o zdrowie, jest utrata widzenia. Kiedy ktoś doświadcza utraty wzroku, a po każdej kolejnej wizycie u lekarza jest tylko gorzej i gorzej, zaczyna myśleć o ślepocie tunelowo: „Co to będzie? Jak będę żył? To już koniec. Nic mnie nie czeka. Niech ja już umrę”. Takie przeżycie jest traumatyczne, porażające, odbiera często chęć do życia. Dlatego tak ważne jest, żeby ten wzrok utrzymać. Rozmawiać o tym. Ludzie są bardzo samotni, zwłaszcza ci zmagający się z tak poważnymi problemami. I czasami takie rozmowy są bardziej o samotności niż o ślepocie.
Jest jeszcze jeden ważny aspekt. Teraz dużo się mówi o pacjentocentryzmie. Ale starsze pokolenie wciąż wchodzi do lekarza na dygoczących nogach. Młodzi wchodzą i żądają, a starszych paraliżuje strach. I my jesteśmy też od tego, by dostarczać aktualną wiedzę i przekonywać, szczególnie tych starszych pacjentów, że lekarz jest dla nich i że mają prawo oczekiwać rzetelnej wiedzy i diagnozy oraz wsparcia.
Pacjenci z chorobami oczu wiele nadziei wiążą z AI. Proszę opowiedzieć o systemie iCare Illume, opierającym się na sztucznej inteligencji, który służy do przeprowadzania badań przesiewowych w kierunku jaskry, retinopatii cukrzycowej oraz AMD. Kiedy i gdzie system ten może być dostępny w Polsce?
Systemy wykorzystujące AI już istnieją. Przykładem jest system iCare Illume, który oferuje diagnostykę przesiewową. Uważam, że sztuczna inteligencja dziś jeszcze nie zastąpi lekarza, ale w sytuacji, gdy 30 proc. Polaków nigdy nie było u okulisty, to taki system, który w ciągu trzech godzin jest w stanie przebadać 100 osób, jest nam bardzo potrzebny, ponieważ żaden lekarz nie ma takich mocy przerobowych. Oczywiście to badanie to takie pierwsze grube sito, ale lepsze to niż nic.
Małgorzata Pacholec – założycielka i prezeska Stowarzyszenia Retina AMD Polska, które od ponad 25 lat zabiega o lepszy dostęp do opieki medycznej i rehabilitacyjnej dla pacjentów tracących wzrok z powodu schorzeń siatkówki i plamki żółtej. Wieloletnia dyrektorka Instytutu Tyflologicznego Polskiego Związku Niewidomych. Sama straciła wzrok z powodu genetycznej dystrofii siatkówki.
Organizatorka wielu konferencji, seminariów, szkoleń, kampanii edukacyjnych, akcji społecznych.
Współpracuje z wieloma różnymi komisjami i zespołami zajmującymi się problematyką osób z niepełnosprawnościami, w tym słabowidzących i niewidomych. Wyróżniona: Orderem Odrodzenia Polski, złotym Krzyżem Zasługi, medalem Komisji Edukacji Narodowej, statuetką Syrenki Warszawskiej (nagroda prezydenta m.st. Warszawy), srebrną i złotą odznaką Polskiego Związku Niewidomych, Kryształową Gwiazdą (wyróżnienie za „wieloletnią pracę na rzecz pacjentów z chorobami rzadkimi”) oraz odznaką honorową „Za zasługi dla ochrony zdrowia”.